Fortalecendo a Política Nacional de Atenção
No dia 18 de março de 2026, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública às 17 horas, no plenário 7, para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A iniciativa parte dos deputados Carla Dickson (União-RN) e Giovani Cherini (PL-RS), visando debater o Projeto de Lei 4997/24, que propõe a institucionalização dessa política atualmente fundamentada na Portaria 199/14.
A importância da discussão se dá pela preocupação dos parlamentares em não limitar a política apenas a normas infralegais, o que poderia colocar em risco a continuidade das ações voltadas a essa população vulnerável. Para Dickson e Cherini, transformar a política em uma lei formal pode proporcionar maior segurança jurídica, assegurando que as diretrizes se mantenham firmes dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). “O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça a nível infralegal”, afirmam os deputados no documento justificando a realização do debate.
A audiência também visa a apresentação de especialistas e representantes de entidades ligadas ao tema, que discutirão as necessidades e os desafios enfrentados por pessoas que convivem com doenças raras. A expectativa é que o encontro traga à tona dados que demonstrem a urgência de uma legislação mais robusta. Dados do setor mostram que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, sendo que 80% desses casos têm origem genética e aproximadamente 75% se manifestam ainda na infância.
Com o aumento do diagnóstico de condições raras, a mobilização para a criação de uma política nacional se faz cada vez mais necessária. Estudos indicam que o suporte legal pode facilitar o acesso a tratamentos e medicamentos, que muitas vezes são escassos ou de difícil acesso. Além disso, a institucionalização da política pode fomentar a pesquisa e o desenvolvimento de soluções voltadas a essas condições, que até então estavam à margem das prioridades de saúde.
É fundamental que a sociedade civil também participe desse debate, e a audiência pública será uma ótima oportunidade para que familiares e pacientes compartilhem suas experiências e reivindicações. A inclusão desses relatos é essencial para que os legisladores compreendam a real situação vivida por milhões de brasileiros e possam elaborar políticas que atendam efetivamente a suas necessidades.
Por fim, a expectativa é que a audiência pública não apenas represente um espaço de diálogo, mas que também impulsione a tramitação do Projeto de Lei 4997/24. A aprovação dessa legislação é vista como um passo significativo para a proteção dos direitos das pessoas que enfrentam doenças raras no Brasil, promovendo uma saúde mais justa e acessível para todos.