Influenciador Lito Sousa morre após luta contra doença neurodegenerativa rara
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa faleceu nesta quinta-feira (1), aos 59 anos, após meses de batalha contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa pouco conhecida e progressiva. A confirmação veio pelas redes sociais, por meio de um comunicado de sua esposa, Mila Seidl.
Em sua homenagem, Mila publicou uma mensagem emocionada junto a um vídeo que revisita momentos marcantes da vida do casal: “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre”, escreveu.
Tratamentos experimentais e cuidados paliativos
Lito vinha realizando tratamentos experimentais na tentativa de conter o avanço da doença, acompanhados de perto por sua comunidade de seguidores, que reconheciam seu papel como especialista em aviação. Nas últimas semanas, ele recebeu cuidados paliativos, focados em controlar sintomas e garantir qualidade de vida, e foi internado em diferentes momentos.
O agravamento do quadro foi divulgado em julho, quando Lito esteve internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, devido a uma inflamação no sistema nervoso central (SNC). Na ocasião, ele apresentava perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. Em 21 de agosto, Mila revelou que o diagnóstico era da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Janela para aproveitar a lucidez e despedidas
Os médicos que acompanhavam Lito indicaram que ele aproveitasse o período em que ainda mantinha a cognição íntegra para se comunicar e planejar momentos importantes com a família. Embora já tivesse perdido parte dos movimentos, ele permanecia lúcido, conforme destacou Mila:
“(Sua cabeça está) tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar”.
Lito decidiu contar ao filho do casal, de sete anos, sobre sua situação e gravou um vídeo para explicar seu estado de saúde.
Leia também: Lito Sousa enfrenta doença rara e perde parte dos movimentos
Fonte: edemossoro.com.br
Leia também: Morre Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação que enfrentava doença rara e neurodegenerativa
Fonte: daquidemanaus.com.br
Apoio do Ministério da Saúde e busca por tratamentos
O caso de Lito mobilizou o Ministério da Saúde, que formalizou um pedido para sua inclusão em estudos experimentais nos Estados Unidos. O ministro Alexandre Padilha manifestou-se na rede social X, ressaltando o apoio à busca de centros de pesquisa e a solicitação para participação em testes clínicos em Harvard.
O estudo PRiSM, conduzido pela Universidade de Harvard, o Instituto Broad e a Universidade de Massachusetts, investiga o uso de um pequeno RNA de interferência (siRNA) para combater a DCJ.
Contudo, Mila informou que os estudos estavam com inscrições fechadas para novos participantes. Ela destacou a urgência da situação e a dificuldade em aceitar a falta de alternativas diante da progressão rápida da doença:
“Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance. O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão”.
Mensagem de Lito: serenidade diante da doença
Após o diagnóstico, Lito gravou um vídeo para falar diretamente com seus seguidores sobre o avanço da doença e a busca por tratamento experimental. Ao lado da esposa, afirmou que decidiu registrar sua mensagem enquanto ainda mantinha a cognição:
“Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui: ‘Vamos fazer’, e ela veio me apoiar, e deu certo. Tudo que ela falou: ‘Vamos fazer isso’, e eu apoiei, e deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa.”
Carreira e legado de Lito Sousa na aviação
Lito conquistou grande público ao produzir conteúdo sobre aviação civil, ganhando seguidores pela didática e carisma. Ele ajudava pessoas a superar o medo de voar e explicava com clareza acidentes aéreos de repercussão, detalhando procedimentos e possíveis causas.
Entre suas realizações, destaca-se a fundação da Lito Academy, centro de instrução em aviação civil criado ao lado da esposa, que é empresária no setor.
Durante o tratamento, Lito esteve sob os cuidados da instituição Jakob (DCJ), referência em pesquisa e assistência a pacientes com a doença.
Perspectivas e próximos passos
A morte de Lito Sousa evidencia o desafio que a Doença de Creutzfeldt-Jakob representa para pacientes, familiares e profissionais de saúde. A falta de tratamentos eficazes e a rápida progressão da doença impõem barreiras complexas à qualidade de vida e ao manejo clínico.
O caso reforça a importância da pesquisa científica e da inclusão em estudos clínicos, além de destacar a necessidade de políticas que ampliem o acesso a cuidados paliativos e apoio integral aos afetados por doenças raras e neurodegenerativas.
A trajetória de Lito, marcada pela conexão com seu público e a luta contra a DCJ, deixa um legado que ultrapassa as redes sociais, alcançando o campo da saúde pública e da conscientização sobre condições neurodegenerativas.